L’APTED vous souhaite une bonne rentrée

Association de Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses

  • Une association à l’écoute des patients et des familles.

  • Des échanges entre patients.

  • Une structure en contact permanent avec les médecins.

  • Une collaboration avec les laboratoires pharmaceutiques.

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Sommet de l'INCA 2016 en Bulgarie

Du 11 au 13 juillet s'est tenu à Plovdiv (Bulgarie)  le sommet annuel INCA (international Net Cancer alliance) regroupant ses ...

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Résultats de l'enquête sur les TNE 2016

Au cours du 1er trimestre  nous vous avions fait passer  2 questionnaires à remplir sur les TNE ;  vous avez été ...

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Rentrée 2016 de l'APTED

«  On n’a jamais autant besoin de vacances que lorsqu’on en revient «  (Ann Landers) et pourtant quand la rentrée sonne, ...

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BOURSES DE RECHERCHE

Ces dernières années des bourses ont été décernées à des chercheurs ; il est précisé que ces bourses sont financées uniquement ...

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Apted: Rencontre amicale à Toulouse le 11 juin 2016

Les adhérents du sud-ouest se sont retrouvés ce jour-là pour une sortie-nature inédite. Réunis le matin pour une visite guidée, ...

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ACTUALITÉS

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Cette section affiche le réseau local APTED et les membres que vous pouvez contacter pour toute information.

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Cette rubrique regroupe toutes les ressources afin de mieux connaître les TNE ainsi que les soins proposés.

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LES MEDIAS EN PARLENT

Récemment publiés

La Revue de Médecine Interne

Résumé Les tumeurs neuroendocrines (TNE) digestives sont un groupe de tumeurs rares mais dont l’incidence est en augmentation. L’analyse anatomopathologique est ...

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Résultats de l'enquête mondiale Global Net Patient Survey menée en 2014

Pour faire suite à l’enquête mondiale Global Net Patient Survey menée en 2014, pour laquelle des patients français ont participé, ...

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Beaucoup de cas familiaux dans les tumeurs carcinoides du grêle ?

http://www.snfge.org/gastroscoop/beaucoup-de-cas-familiaux-dans-les-tumeurs-carcinoides-du-grele

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Tumeurs Neuroendocrines : une vue d'ensemble

http://fr.slideshare.net/bemyapp/tumeurs-neuroendocrines-une-vue-densemble

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Tumeurs endocrines : un nouveau traceur pour l'Institut du cancer Oncopole

Cliquer sur le lien suivant ou regarder l'article ci-dessous: http://www.ladepeche.fr/article/2016/04/16/2326560-tumeurs-endocrines-nouveau-traceur-institut-cancer-oncopole.html

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TÉMOIGNAGES

Des membres de l’APTED partagent
avec vous leur parcours afin
de vous éclairer sur vos démarches
et vos questionnements.

Les tumeurs neuro-endocrines sont des tumeurs rares susceptibles d’apparaître en tout point de l’organisme par suite d’un dysfonctionnement du système endocrinien.

L’Association des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses (APTED) a été créée en 2009 pour apporter une écoute aux patients qui en sont atteints, permettre d’échanger, d’éviter l’isolement, d’informer des progrès des traitements, de promouvoir les travaux de recherche.

Ne restez pas seul(e) face à cette pathologie.

Marie-Françoise Bigre
Présidente de l’Apted

Tumeurs neuro-endocrines (TNE) et réseau RENATEN.

Les TNE sont des tumeurs rares. Le nombre de cas attendu de tumeurs endocrines par an en France est estimé à 0,9 cas pour 100 000 chez la femme, et 1,1 cas pour 100 000 chez l’homme. Elles sont développées à partir de cellules endocrines dispersées dans de nombreux organes. Par conséquent leur localisation anatomique est diffuse : TNE digestive, bronchique et pulmonaire, thymique, paragangliome malin, cancer médullaire de la thyroïde, et TNE de toute origine (sein, vessie, rein, ORL, Merkel…). La classification histopathologique et histopronostique est difficile et doit être confirmée par des centres experts d’anatomopathologistes. La nature évolutive de ces tumeurs est hétérogène, souvent lente. Plusieurs d’entre elles ont des caractéristiques fonctionnelles avec des sécrétions hormonales et environ 25% s’intègrent dans des syndromes de prédisposition héréditaire.

Compte tenu de toutes ces caractéristiques, la prise en charge des TNE est obligatoirement multidisciplinaire et implique endocrinologues, gastro-entérologues, oncologues, pneumologues, médecins nucléaires, chirurgiens, anatomopathologistes, biologistes moléculaires ou généticiens. C’est pour cette raison que l’INCa et la Direction de la Santé ont exigé une structuration de la filière de soins des patients atteints de TNE. Le groupe d’étude des tumeurs endocrines (GTE) a de ce fait créé le réseau national des tumeurs endocrines : RENATEN, qui est un réseau de soins. 17 centres RENATEN sont répartis sur notre territoire national. Des RCP(réunion de concertation pluri-disciplinaire) régionales sont organisées sur toute la France, ainsi qu’une RCP nationale, permettant une prise en charge très spécialisée et de qualité pour tous les patients atteints de TNE. Ce réseau permet aussi aux patients de bénéficier de traitements innovants ,parfois à l’essai lorsque les possibilités thérapeutiques classiques sont inefficaces.

Pour en savoir plus, consultez les sites GTE et/ou RENATEN.

Pr Vincent Rohmer.

C.H.U. d’Angers.

Ancien président du GTE

avec le soutien de:

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