Association de Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses

  • Une association à l’écoute des patients et des familles.

  • Des échanges entre patients.

  • Une structure en contact permanent avec les médecins.

  • Une collaboration avec les laboratoires pharmaceutiques.

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TÉMOIGNAGES

Des membres de l’APTED partagent
avec vous leur parcours afin
de vous éclairer sur vos démarches
et vos questionnements.

Les tumeurs neuro-endocrines sont des tumeurs rares susceptibles d’apparaître en tout point de l’organisme par suite d’un dysfonctionnement du système endocrinien.

L’Association des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses (APTED) a été créée en 2009 pour apporter une écoute aux patients qui en sont atteints, permettre d’échanger, d’éviter l’isolement, d’informer des progrès des traitements, de promouvoir les travaux de recherche.

Ne restez pas seul(e) face à cette pathologie.

Marie-Françoise Bigre
Présidente de l’Apted

Tumeurs neuro-endocrines (TNE) et réseau RENATEN.

Les TNE sont des tumeurs rares. Le nombre de cas attendu de tumeurs endocrines par an en France est estimé à 0,9 cas pour 100 000 chez la femme, et 1,1 cas pour 100 000 chez l’homme. Elles sont développées à partir de cellules endocrines dispersées dans de nombreux organes. Par conséquent leur localisation anatomique est diffuse : TNE digestive, bronchique et pulmonaire, thymique, paragangliome malin, cancer médullaire de la thyroïde, et TNE de toute origine (sein, vessie, rein, ORL, Merkel…). La classification histopathologique et histopronostique est difficile et doit être confirmée par des centres experts d’anatomopathologistes. La nature évolutive de ces tumeurs est hétérogène, souvent lente. Plusieurs d’entre elles ont des caractéristiques fonctionnelles avec des sécrétions hormonales et environ 25% s’intègrent dans des syndromes de prédisposition héréditaire.

Compte tenu de toutes ces caractéristiques, la prise en charge des TNE est obligatoirement multidisciplinaire et implique endocrinologues, gastro-entérologues, oncologues, pneumologues, médecins nucléaires, chirurgiens, anatomopathologistes, biologistes moléculaires ou généticiens. C’est pour cette raison que l’INCa et la Direction de la Santé ont exigé une structuration de la filière de soins des patients atteints de TNE. Le groupe d’étude des tumeurs endocrines (GTE) a de ce fait créé le réseau national des tumeurs endocrines : RENATEN, qui est un réseau de soins. 17 centres RENATEN sont répartis sur notre territoire national. Des RCP(réunion de concertation pluri-disciplinaire) régionales sont organisées sur toute la France, ainsi qu’une RCP nationale, permettant une prise en charge très spécialisée et de qualité pour tous les patients atteints de TNE. Ce réseau permet aussi aux patients de bénéficier de traitements innovants ,parfois à l’essai lorsque les possibilités thérapeutiques classiques sont inefficaces.

Pour en savoir plus, consultez les sites GTE et/ou RENATEN.

Pr Vincent Rohmer.

C.H.U. d’Angers.

Ancien président du GTE

avec le soutien de:

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