Oxford,  Septembre 2015 réunion annuelle de l’INCA

L’alliance des associations de patients, INCA, a tenu sa réunion annuelle fin Septembre 2015 à Oxford (GB). Une vingtaine de participants membres pléniers et invités de 16 pays se sont retrouvés pour favoriser le partage des pratiques autour de la  communication sur les maladies rares “communicate the rare”, de façon à ce que chaque pays puisse s’appuyer dans le futur sur des boîtes à outils pour  mieux informer, pour permettre des diagnostics plus rapides, mais aussi collecter des fonds efficacement. C’est aussi l’idée de travailler au plus près des centres d’excellence et de collaborer plus régulièrement avec les médecins spécialistes, et connaître les nouveautés de traitement.

Cela a été l’occasion de faire le point  sur :

–          les traitements tels que la PRRT “Peptide Receptor Radionuclide Therapy” (RTM), les possibilités d’accès à ce traitement, les barrières par pays dans la limitation de ce traitement (par ex. le Japon et les freins sur la médecine nucléaire) ou bien la prise en charge des frais par les gouvernements (en totalité pour certains pays comme l’Australie ou bien à 100% à la charge des  patients , dans d’autres..) ainsi que la différence des coûts de traitements dans chacun des pays.

–          Les résultats de Global NET Survey (INCA NOVARTIS). Avec 2000 réponses de par le monde dont 117 pour la France, les résultats étaient suffisamment significatifs et partagés pour pouvoir faire des présentations lors de différents congrès tout au long de l’année 2015 (ENETS, Congrès de Gastroentérologie, ESMO, NANETS etc..) :

•       Ces résultats présentés permettent d’espérer que les non spécialistes  envisagerons la maintenant la possibilité d’un TNE, d’où un diagnostic plus précoce et rapide améliorant ainsi la survie des patients.

•       Pour les spécialistes TNE, ces résultats devraient leur permettre de mieux appréhender la qualité de vie des patients et d’améliorer les soins, en se rendant compte que même si le temps de diagnostic est plus rapide et  le patient bien pris en charge d’un point de vue médical,  il reste beaucoup à faire dans le ressenti, les effets secondaires des traitements  qui rendent  la maladie difficile à vivre au quotidien.

•       Pour les patients, cette enquête a mis en évidence que ceux qui étaient suivis dans un centre d’excellence, ou suivis par un Spécialiste TNE, avaient plus de compréhension de la maladie, étaient plus optimistes et se sentaient moins isolés ou frustrés, mais aussi plus motivés et conscients qu’ils recevaient le meilleur traitement possible.  (85% des patients

Vous pourrez retrouver les liens vidéos  et quelques photos de ces journées (en anglais) à l’adresse suivante:

https://itr8.wistia.com/projects/hyuz7mr5oi

 

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