NetCancer day 2016

Pour le NetCancer day 2015, nous étions présents au Parlement Européen, pour représenter les patients français atteints de Tumeurs NEuroEndocrines et faire part des difficultés rencontrées dans la prise en charge de la maladie. A l’issue de cette rencontre et  de sessions de travail tout au long de cette année, les associations de patients, les professionnels de santé et industriels et décideurs politiques, ont rédigé une série de recommandations (en Anglais).

Photo de notre Groupe le 8 Novembre au Parlement Européen.

Photo de notre Groupe le 8 Novembre au Parlement Européen.

Pour le NetCancer Day 2016 , nous nous sommes à nouveau retrouvés à Bruxelles,  pour explorer les pistes de réflexions et les actions à mettre en œuvre au sein de l’ Union Européenne dans la prise en charge des TNE, et entendre le parcours, d’une patiente TNE Helen Vales. Nous avons été fiers de l’accompagner dans ce voyage et l’en remercions.

Témoignage d’ Helen Vales, patiente TNE et membre APTED.

Témoignage d’ Helen Vales, patiente TNE et membre APTED.

Nous souhaitons à  l’occasion du 10 Novembre Journée mondiale  de sensibilisation aux tumeurs NeuroEndocrines,  partager avec vous , outre le ruban zébré,  le résumé de ces propositions  traduit en français en accompagnement du document complet en anglais.

Rien sur nous sans nous ! Les organisations représentant les patients soufrant de TNE devraient être consultées sur toute politique ou législation les affectant.

Let’s talk About NET – Parlons des TNEs

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Recommandations politiques sur les TNE