NETATHLON 2017
Se souvenir des bons moments ! Retrouvez la vidéo de NET Cycling Unis pour les Tumeurs Neuroendocrines Paris-Winchester à vélo Juin 2016 ci-dessous.Déjà un an ou presque…Le Net Cycling. Dans quelques jours nous nous retrouverons pour partager un nouvel événement en Normandie à Omaha Beach avec le NETATHLON. LE NETATHLON ? Envie d’en savoir plus, sur les Tumeurs Neuroendocrines, d’échanger avec d’autres patients, ou nous rencontrer. Contact@apted.fr, nous vous communiquerons avec plaisir notre programme et nos créneaux de présence.... lire plus
Réunion d’information Patients APTED le 1er Avril 2017 à Paris
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L’APTED s’associe à Carenity, 1ère communauté de patients en ligne
Aujourd’hui, nous vous proposons de participer à une enquête dédiée aux patients et aux proches de patient concernés par une tumeur neuroendocrine (TNE). Ce projet est mené en collaboration avec la communauté de patients en ligne, Carenity. L’objectif est de mieux comprendre les besoins des patients atteints de TNE et de leurs proches à travers leur parcours de soins et leur vécu de la maladie. Si vous êtes concerné et que vous souhaitez contribuer à l’avancée des connaissances médicales, n’hésitez pas à participer anonymement à cette enquête en cliquant ici ! (lien : https://www.carenity.com/inscription/tumeur-neuroendocrine ) Votre avis compte ! Merci par avance pour votre participation. En savoir plus sur Carenity Carenity est une communauté de patients en ligne créée en 2011 avec pour mission d’aider les personnes concernées par une maladie chronique à partager leur vécu avec d’autres patients et proches, trouver une information fiable et contribuer à la recherche médicale en participant volontairement à des enquêtes en ligne. L’inscription est anonyme et gratuite : aucune information personnelle (nom, prénom, adresse, …) n’est collectée et les réponses aux enquêtes en ligne restent anonymes, agrégées et confidentielles. Carenity partage systématiquement les résultats de leurs études et publications avec la communauté Carenity. En savoir plus sur leurs engagements ->... lire plus
Comprendre les tumeurs neuroendocrines en 3 questions
Voici un article paru dans Santé Magazine de novembre 2016. Ci-dessous le lien pour aller sur l’article (site du magazine) http://www.santemagazine.fr/actualite-comprendre-les-tumeurs-neuroendocrines-en-3-questions-76202.html ou bien visionner le pdf ci-dessous. (téléchargeable également) Télécharger (Comprendre-les-tumeurs-neuroendocrines-en-3-questions.pdf, PDF, 142KB)... lire plus
AAA kick the NETs in the guts
Chers membres de l’APTED, En cette journée mondiale des TNE, les gens de AAA ont le plaisir de faire don de 5630€ pour vous soutenir dans votre mission d’accompagnement des patients porteurs de TNE. La collecte « AAA kick the NETs in the guts » a pris fin aujourd’hui. Pendant ces dernières semaines, les démarches individuelles ou collectives de générosité ont montré l’attachement des équipes AAA aux patients. Vente de gâteaux, don d’un ebook à tous les participants par son auteur, messages de soutien… Avec en tête l’idée glaçante de recevoir son diagnostic pour la 1ere fois lorsque l’on est patient porteur de TNE, l’équipe marketing AAA International a lancé le pari de prendre un bain glacé si la collecte atteignait 4000€. Et c’est donc, avec un plaisir contenu, qu’Annalisa, Camelia, Carmelina, Gérard, Richard, Sebastian, Eduardo et moi iront barboter dans le Léman le 21 décembre ! 😉 Nous sommes fiers d’apporter notre contribution à votre formidable travail pour les patients et espérons que cette enveloppe vous permettra de donner jour à de belles initiatives ! Bien à vous, Les gens AAA. Dear members of the APTED, On this Global NET Cancer Day, people of AAA are pleased to donate € 5,630 in order to support you in your mission of accompanying NET patients. The funds raising “AAA kick the NETs in the guts” ended today. In recent weeks, individual or collective generosity initiatives have demonstrated the commitment of AAA teams to patients. Bake sale, donation of an ebook to all participants by its author, messages of support … With the chilling idea of what being diagnosed with NET must be like, the AAA... lire plus
NetCancer day 2016
Pour le NetCancer day 2015, nous étions présents au Parlement Européen, pour représenter les patients français atteints de Tumeurs NEuroEndocrines et faire part des difficultés rencontrées dans la prise en charge de la maladie. A l’issue de cette rencontre et de sessions de travail tout au long de cette année, les associations de patients, les professionnels de santé et industriels et décideurs politiques, ont rédigé une série de recommandations (en Anglais). Pour le NetCancer Day 2016 , nous nous sommes à nouveau retrouvés à Bruxelles, pour explorer les pistes de réflexions et les actions à mettre en œuvre au sein de l’ Union Européenne dans la prise en charge des TNE, et entendre le parcours, d’une patiente TNE Helen Vales. Nous avons été fiers de l’accompagner dans ce voyage et l’en remercions. Nous souhaitons à l’occasion du 10 Novembre Journée mondiale de sensibilisation aux tumeurs NeuroEndocrines, partager avec vous , outre le ruban zébré, le résumé de ces propositions traduit en français en accompagnement du document complet en anglais. Rien sur nous sans nous ! Les organisations représentant les patients soufrant de TNE devraient être consultées sur toute politique ou législation les affectant. Let’s talk About NET – Parlons des TNEs Cliquez sur l’image ou le titre ci-dessous: Recommandations politiques sur les... lire plus
Recommandations politiques sur les TNE
Suite à la réunion de la plateforme TNE du 8 Novembre à Bruxelles, voici ci-dessous le résumé en français des recommandations politiques sur les TNE: Télécharger (Recommandations-politiques-TNE-Résumé-en-français.pdf, PDF, 853KB) Et une voici ci-dessous une version plus détaillée mais en anglais: Télécharger (Policy-Recommendations-on-NETs.pdf, PDF, 3.75MB) ... lire plus
Les Tumeurs NeuroEndocrines sortent de l’ombre
Retrouvez le rôle de l’ INCA (International Net Cancer Alliance), dont l’ APTED est membre, pour l’amélioration, la compréhension de la prise en charge des TNE (NET) à travers le monde. Voici un article publié en anglais dans le Lancet Magazine 3 Novembre 2016. Télécharger (NETs-in-the-Lancet.pdf, PDF, 238KB)... lire plus
Journée internationale des TNE 2016 à Angers et à Lyon
La journée internationale des TNE 2016 aura lieu le: 9 Novembre 2016 à Angers 19 Novembre 2016 à Lyon Vous trouverez ci-dessous les programmes de ces journées. ANGERS le 9 novembre 2016 Télécharger (Programme-angers.pdf, PDF, 69KB) Télécharger (Programme-angers-suite.pdf, PDF, 53KB) LYON le 19 novembre 2016 Télécharger (Lyon-flyer-2016.pdf, PDF, 61KB) Télécharger (Lyon-2016.pdf, PDF, 63KB) ... lire plus
Sommet de l’INCA 2016 en Bulgarie
Du 11 au 13 juillet s’est tenu à Plovdiv (Bulgarie) le sommet annuel INCA (international Net Cancer alliance) regroupant ses membres répartis à travers le monde. Christine RODIEN-LOUW,en sa qualité de Vice-présidente représentait APTED, en tant que membre plénier de l’ INCA. Cette année nous avons pu accueillir 2 nouvelles associations: L’Irlande NET PATIENT Network et CNETS pour L’inde . Ce sommet a été l’occasion de: ü partager nos expériences, nos succès, nos besoins, présenter les avancées sur les TNE, la relation avec l’association Européenne ENETS avec la participation de 2 de ses spécialistes, le Dr Marianne Pavel et le Dr Bertram Wiedenmann ü Préparer et d’échanger sur les prochaines journées consacrées à la communication et l’information TNE du 10 Novembre prochain. ü http://incalliance.org/lets-talk-about-nets/ ü De comparer les systèmes de santé et de prise en charge des traitements dans chaque pays ü De renouveler le besoin de documentation rédigée dans la langue du pays représenté. Ce sommet ensoleillé nous a réservé aussi d’agréables découvertes, avec un tour guidé de la ville de Plovdiv en fin de 1ere journée, et d’un vignoble tout aussi excellent le second jour. Un grand bravo à l’équipe organisatrice pour son accueil et sa présence. Pour découvrir l’INCA, retrouvez la plaquette de présentation fraichement traduite en français par nos soins. Télécharger (INCA_BRO16_FRENCH_01.pdf, PDF,... lire plusRENDEZ-VOUS:
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