Journée internationale des TNE 2016 à Angers et à Lyon

La journée internationale des TNE 2016 aura lieu le: 9 Novembre 2016 à Angers 19 Novembre 2016 à Lyon Vous trouverez ci-dessous les programmes de ces journées. ANGERS le 9 novembre 2016 Télécharger (Programme-angers.pdf, PDF, 69KB) Télécharger (Programme-angers-suite.pdf, PDF, 53KB) LYON le 19 novembre 2016 Télécharger (Lyon-flyer-2016.pdf, PDF, 61KB) Télécharger (Lyon-2016.pdf, PDF, 63KB)  ... lire plus

Sommet de l’INCA 2016 en Bulgarie

Du 11 au 13 juillet s’est tenu à Plovdiv (Bulgarie)  le sommet annuel INCA (international Net Cancer alliance) regroupant ses membres répartis à travers le monde.  Christine RODIEN-LOUW,en sa qualité de Vice-présidente représentait APTED, en tant que membre plénier de l’ INCA.  Cette année nous avons pu accueillir 2 nouvelles associations: L’Irlande NET PATIENT Network et CNETS pour L’inde .  Ce sommet a été l’occasion de:  ü       partager nos expériences, nos succès, nos besoins, présenter  les avancées sur les TNE, la relation avec l’association Européenne ENETS  avec la participation de 2 de ses spécialistes, le Dr Marianne Pavel et le Dr Bertram Wiedenmann ü       Préparer  et d’échanger sur  les prochaines  journées consacrées à la communication et l’information TNE du 10 Novembre prochain.  ü       http://incalliance.org/lets-talk-about-nets/ ü        De comparer les systèmes de santé et de prise en charge des traitements dans chaque pays  ü       De renouveler le besoin de documentation rédigée dans la langue du pays représenté.  Ce sommet ensoleillé nous a réservé aussi d’agréables découvertes, avec un tour guidé de la ville de Plovdiv en fin de 1ere  journée, et d’un vignoble tout aussi excellent le second jour.  Un grand bravo à l’équipe organisatrice pour son accueil et  sa présence.  Pour découvrir l’INCA, retrouvez la plaquette de présentation fraichement traduite en français par nos soins. Télécharger (INCA_BRO16_FRENCH_01.pdf, PDF,... lire plus

Résultats de l’enquête sur les TNE 2016

Au cours du 1er trimestre  nous vous avions fait passer  2 questionnaires à remplir sur les TNE ;  vous avez été un peu plus de 70  patients à répondre de façon anonyme. Nous avons  maintenant la possibilité de communiquer la synthèse des résultats obtenus,  à partir de vos  réponses et de celles  croisées avec le ressenti des professionnels de santé. L’objectif de ce questionnaire  et de l’exploitation des réponses obtenues  est de concevoir, avec le soutien institutionnel d’ IPSEN, un programme type d’éducation thérapeutique des patients (ETP), Ce programme est  en phase d’élaboration , nous reviendrons vers vous  régulièrement pour vous faire part de son avancée. Nous profitons de cette synthèse , pour vous rappeler l’importance de répondre à ces questionnaires, ou de participer à des tests d’applications,  et d’être toujours plus nombreux afin d’obtenir des résultats représentatifs, qui permettront  d’améliorer la prise en charge de la maladie et de ses conséquences sur votre  qualité de vie . N’oubliez pas vous êtes aussi, les  acteurs de votre  santé ! Ci-dessous les résultats de l’enquête: Télécharger (résultats-enquête-TNE.pdf, PDF,... lire plus

Rentrée 2016 de l’APTED

«  On n’a jamais autant besoin de vacances que lorsqu’on en revient «  (Ann Landers) et pourtant quand la rentrée sonne, il faut savoir repartir du bon pied. Déjà des rendez-vous , des rencontres et des congrès  à retenir : –          Sortie entre patients  de la région de Lyon 24 septembre 2016. –           Une initiative dont vous entendrez parler à partir du 27 septembre 2016 –          Congrès SFE Bordeaux du 5 au 8 Octobre 2016. –          NET Platform – Journée mondiale de sensibilisation aux tumeurs neuroendocrines (TNE) 2ème table ronde européenne Parlement européen, Bruxelles 8 Novembre –          Net Cancer Day 10 Novembre. Les Rendez vous en région sont en cours de finalisation –          Congrès GTE Paris Décembre 2016. Mais aussi des publications à venir : –          Résultats de l’enquête de besoins patients – regards croisés avec le point de vue des professionnels de santé Début septembre 2016. (texte déjà donné et à publier dès que le message de rentrée sera passé) –          Conférence de Presse autour du projet e-santé lancé par IPSEN – fin septembre 2016 –          Résultats de l’enquête « Global Net Survey «  réalisée en 2014 avec le soutien de Novartis et INCA. Résultats pour la France disponibles en français- début Octobre 2016 –          Le montage vidéo de l’épopée à Vélo Net Cycling Paris-Winchester courant Octobre 2016   A très bientôt et bonne rentrée à tous.... lire plus

BOURSES DE RECHERCHE

Ces dernières années des bourses ont été décernées à des chercheurs ; il est précisé que ces bourses sont financées uniquement par les adhésions et les dons reçus de nos adhérents et sympathisants. En 2014 une bourse de 6000€ a été attribuée au Dr Thomas WALTER de Lyon, son étude a pour sujet le ressenti, elle consiste en une évaluation par les patients de la toxicité des traitements dans les tumeurs neuro- endocrines. L’ interprétation des résultats est en cours, une communication devrait être faite au prochain congrès national du Groupe des Tumeurs Endocrines ( GTE) en décembre 2016 En 2015 une bourse de 10 000€ a été attribuée au Dr Carole FERRARO- PEYRET de Lyon, ses travaux ont pour objectifs de mieux comprendre les phénomènes de résistance, notamment en réponse aux thérapies ciblées et de proposer de nouvelles options thérapeutiques pour lutter contre les tumeurs neuro- endocrines. La sélection du candidat- spécialisé dans le diagnostic et traitement des TNE- est faite par le GTE. Le versement de la bourse se fait par l’ association au GTE, gestionnaire du Fonds de recherche, qui le transmettra au chercheur Par ailleurs en 2016 l’ APTED a participé, à hauteur de 10 000€, au financement d’ un appareil innovant dans la détection des tumeurs neuro- endocrines pour l’ oncopôle de... lire plus

Apted: Rencontre amicale à Toulouse le 11 juin 2016

Les adhérents du sud-ouest se sont retrouvés ce jour-là pour une sortie-nature inédite. Réunis le matin pour une visite guidée, ils ont pu découvrir une partie des jardins créés dans un quartier neuf de la ville, autrefois voué aux cultures maraîchères et récemment aménagé.   Le thème du jour était les potagers, avec une énorme variété de plantes regroupées par continent. Notre jeune guide était captivante. Elle alliait l’entrain à une double formation en histoire et en botanique. Ses commentaires étaient très riches et faisaient appel à la mythologie aussi bien qu’aux conseils — et même à des recettes gourmandes. Au bout de deux heures, nous l’écoutions toujours, ayant même quelque peu oublié l’heure du repas !   Ce repas, nous l’avons pris sur place. Une cuisine locale appétissante y était préparée et, comme d’habitude, nous avons quitté tardivement le restaurant car nous avons toujours beaucoup à nous dire, avec même déjà un projet pour le printemps 2017 ! Camille Poinas  ... lire plus

L’APTED se met au vélo: Cycling for Netpatients 2016

En Mai 2015, plusieurs membres de notre association se sont retrouvés à Paris pour rejoindre l’association britannique « Net Patient Foundation » et accueillir quatre cyclistes qui avaient fait le voyage en vélo depuis Winchester dans le sud de l’ Angleterre. Parmi eux se trouvait un spécialiste des TNE, le Professeur John RAMAGE.

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Un drôle de zèbre

Le ruban rose du cancer du sein, tout le monde le connaît et comprend facilement le symbole. Mais pour nous qui souffrons de TNE, à quoi riment ce zèbre qui semble courir derrière nous, et ce ruban zébré ?

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