PARIS-WINCHESTER à vélo du 24 au 28 juin 2016

Maladie rare, Les tumeurs neuroendocrines (TNE /NET en Anglais) constituent un groupe de tumeurs susceptibles de naître en tout point de l’organisme et sont caractérisées par leur capacité à sécréter des hormones.

Ces tumeurs sont rares ; on estime que l’incidence annuelle de cette maladie est de 2 à 5 nouveaux cas par an pour 100 000 personnes, l’âge de survenue se situant, le plus souvent, entre 40 et 60 ans. (Le fondateur d’ Apple, Steve Jobs en était atteint ) . Les sièges de ces tumeurs les plus fréquents sont le poumon, l’intestin grêle, l’appendice, l’estomac, le rectum, le pancréas. Les TNE frappent autant les femmes que les hommes et peuvent pour certaines formes être d’origine génétique.

Les Symptômes sont souvent vagues, inconstants et similaires à ceux de nombreuses affections courantes comme, diarrhées, crampes abdominales, épisodes de flush cutané, difficultés respiratoires évoquant un asthme, signes d’hypoglycémie, ulcères à répétition, brûlures à l’estomac, reflux, diabète.

Tant de vies pourraient être sauvées si les médecins et le public étaient au courant des symptômes qui peuvent être confondus avec tant d’autres maladies bénignes.

Pour faire connaître cette maladie, l’ APTED, Association de patients Porteurs de Tumeurs Endocrines diverses, organise avec le soutien d’ IPSEN, un circuit Vélo du 24 au 28 juin 2016.

Des patients, des proches, du personnel soignant, vont rallier Paris à Winchester (Grande Bretagne) et retrouver les patients britanniques représentés par l’association NET Patient Foundation.

Suivez les sur le parcours, soutenez les, ou bien retrouvez les aux étapes pour vous informer. Plus d’information sur l’itinéraire http\\apted.fr ou sur demande par email contact@apted.fr

flyerDV

Vous pouvez télécharger le flyer de l’événement et nous aider à faire vivre ce projet et à faire connaître la maladie, en le partageant sur les réseaux sociaux, votre site WEB, vos éditions

  • Suspecter les TNE c’est pouvoir les diagnostiquer de façon précoce et améliorer la survie des patients.

On enseigne aux étudiants en médecine : s’ils entendent un bruit de galop ils penseront logiquement au cheval mais qu’ ils pensent également au zèbre…….

ruban-zebre-fce

Le ruban zébré est le symbole des TNE et la journée mondiale de sensibilisation est le 10 Novembre

Les TNE si vous ne les suspectez pas, vous ne les détectez pas.

Vous pouvez télécharger notre Flyer : https://www.apted.fr/flyer-cycling-for-netpatient-2016/

Vous pouvez télécharger l’itinéraire 2016: https://www.apted.fr/itineraire-cycling-for-netpatients-2016/

vignette_facebook

Retrouvez l’évènement de l’an passé en sens inverse:https://www.apted.fr/lapted-rencontre-lequipe-du-net-britannique/

RENDEZ-VOUS:

Web radio patients

A partir du 9 avril 2020, des reportages par et pour les patients, de 9h à 18h

  • 24 septembre : sortie Lyonnaise entre patients. Musée des miniatures
  • 22 Octobre 2016 : Octobre Rose Clermont Ferrand avec la Ligue
  • 8 Novembre 2016 : Parlement Européen Bruxelles. NET Platform
  • 9 Novembre 2016 : Réunion d’information Angers
  • 19 Novembre 2016 : Réunion d’information Lyon
  • 2 Décembre 2016 : Congrès GTE Paris Institut du Monde Arabe

Sur FACEBOOK:

[facebook-page href=”159134957492144″]