Au sein de l’APTED nous pensons pouvoir faire la différence en créant des plateformes communes et en collaborant avec toutes les parties prenantes concernées pour répondre à vos besoins d’information sur les tumeurs neuroendocrines (TNE), garantir l’accès aux normes de soins les plus strictes et faciliter votre accès à la recherche en tant que patient.
Afin de mieux comprendre les défis liés à des soins optimaux pour les porteurs de TNE, l’International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) et l’APTED, Association de Patients Porteurs de Tumeurs Endocrines diverses en France, ont lancé SCAN, une enquête mondiale conçue pour saisir les perspectives des patients TNE et des professionnels de santé.
SCAN , est l’acronyme de “Survey of Challenges in Access to Diagnostics and Treatment for NET Patients” (Sondage sur les défis d’accès au diagnostic et traitements des patients atteint de tumeurs neuro-endocrines), dont l’objectif est de collecter des données mondiales et françaises, fiables, par zones géographiques, couvrant l’Afrique, l’Asie, l’Océanie, l’Amérique du Nord et du Sud, reflétant les patients TNE et les communautés médicales en relation avec les TNE.
INCA et APTED vous invitent ainsi que vos professionnels de la santé des domaines de l’oncologie médicale, de l’endocrinologie, de la gastroentérologie, de la médecine nucléaire, de la chirurgie, ainsi que vos médecins généralistes, infirmières, nutritionnistes à croiser vos points de vue.
– Vous êtes un patient, ou un proche aidant, l’enquête en ligne : https://bit.ly/2kudd8A
– Vous souhaitez partager avec les professionnels de santé : https://bit.ly/2kvFn2V
Nous vous serions reconnaissants de nous aider à atteindre le maximum de couverture en diffusant le sondage à votre entourage médical, mais surtout en y répondant vous-même. En termes de calendrier, la phase de terrain SCAN a lieu du 16 septembre au 30 octobre 2019.
Nous avons développé des ressources, notamment des supports visuels et des publications sur les réseaux sociaux, que nous pourrions partager avec vous si vous êtes intéressé à les diffuser. Vous pouvez aussi partager à partir de la page publique Facebook APTED ou à partir de notre site web www.apted.fr. Lien vers la plaquette ici : www.apted.fr/dl/INCA_A5_SCAN_FR_.pdf
Merci d’avance de soutenir nos efforts, car plus nous serons nombreux à répondre, plus nous aurons la possibilité d’obtenir des analyses spécifiquement françaises. Donc svp répondez et transmettez à votre entourage médical, on doit atteindre plus de 300 réponses !
Dans l’attente de pouvoir partager avec vous tous, les résultats de cette enquête, cordiales salutations.
Christine RODIEN-LOUW, Présidente APTED, Membre du Board et Comité ACCES INCA
