L’Association des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses (APTED) a été créée par des malades le 21 avril 2009.
Les objectifs de l’association sont:
Apporter une écoute aux malades atteints de tumeurs endocrines digestives et à leurs proches.
Échanger des informations, éviter l’isolement, apporter un soutien moral.
Informer des progrès des traitements et de la recherche en cours.
Communiquer sur ces maladies.
Promouvoir les travaux de recherche.
Agir auprès des pouvoirs publics et des services sociaux.
Améliorer la prise en charge des malades et leur qualité de vie.
Coopérer avec d’autres associations sur les thèmes des tumeurs endocrines et des cancers en général.
L’association APTED a besoin de vous pour se développer et réaliser ses objectifs d’écoute, d’information et d’action en faveur des malades.
Membres du Conseil d'Administration
- Présidente : Christine RODIEN-LOUW
- Vice- président : Joël CARON
- Secrétaire : François-Xavier PARISOT
- Trésorière : Laurence NICOLAU,
- Isabelle Bonnet Ballon
- Paula Lemos
- Tiphaine Locqueneux
- Christiane Weber
- (mise à jour du 12-06-2023)
Membres du Conseil Scientifique
- Dr E. BAUDIN, Institut Gustave Roussy, Villejuif
- Dr L. DIERICKX, Oncopôle, Toulouse
- Dr C. LOMBARD BOHAS, Hôpital Edouard Herriot, Lyon
- Pr V. ROHMER, CHU d’ Angers
- Pr P. RUSZNIEWSKI,Hôpital Beaujon, Clichy la Garenne
Christine RODIEN-LOUW
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Agée de 58 ans, Christine réside au Chesnay (78). Originaire d’ Angers, elle est membre de l’APTED depuis 2012, en tant qu’adhérente sympathisante et soutien de son mari, Pascal Louw, patient. A son décès, elle est restée dans l’association pour aider les équipes, puis en 2016 est entrée au Conseil d’administration en tant que Vice-Présidente Adjointe, aux côtés de Marie Françoise Bigre et Camille Poinas, puis depuis 2017 comme Présidente.
Christine est toujours en activité professionnelle et continue à conjuguer son travail et son bénévolat d’administration de l’APTED et de contact pour les patients, pour plus de 700 heures en 2021. Elle est également membre de l’Alliance Internationale en tant que Directeur membre du Board. Elle représente l’association lors des congrès tant en France qu’à l’étranger ainsi qu’au Comité d’organisation du Réseau RENATEN et auprès de l’Alliance Maladies Rares et du GTE. |
Joël CARON
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Agé de 69 ans, marié sans enfant, domicilié à Dijon et originaire du Nord (un vrai Cht’i). Avec son épouse ils se sont posés en Bourgogne après avoir “bourlingué” 30 ans sur les 5 continents dont 15 ans en Asie. Joël maintenant retraité a travaillé jusque 2020 dans un groupe international en charge des “polymères haute barrière”, en clair : des techno-plastiques. Ingénieur scientifique de formation (physiques et mathématiques), il a toujours souhaité savoir pourquoi et comment on faisait quelque chose. C’est ce qui l’a attiré au sein de l’APTED : Une porte d’entrée sur la pathologie et sa connaissance grâce aux Adhérents de l’Association et aux Soignants qui la soutiennent. Il a été diagnostiqué – par hasard – d’une TNE du pancréas avec métastases hépatiques en 2015. Il a depuis été traité par RIV, Chimio-embolisation et maintenant par chimiothérapie. En 2019 avec l’aide de Christine, ils ont créé l’antenne APTED Bourgogne Franche Comté, dont il s’occupe maintenant tout en étant référent pour le Grand Est. Joël est également bénévole pour l’Association Alliance Maladies rares. Joël est vice Président de l’APTED depuis 2020, pur laquelle il a consacré 200h en 2021. |
Christiane WEBER
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A 74 ans, Christiane réside à Ecully (69). Elle a deux grands fils et deux petites filles. Diagnostiquée en 1982 d’un syndrome de Zollinger Ellison, elle est membre de l’APTED en tant qu’adhérente puis en tant que Secrétaire depuis 2010. Elle assure le contact de notre siège social aux Hospices Civiles de Lyon (Hôpital Edouard Herriot) et est également contact pour la région Rhône Alpes Auvergne. Ancienne sportive de haut niveau national et international en athlétisme, elle a travaillé pendant 10 ans dans une entreprise de logistique, et depuis sa maladie a oeuvré dans diverses associations en tant que bénévole dont Médecins du Monde (département adoption à l’international à la région Rhône Alpes), Transhépate (Greffés du foie), Dons d’organes (promotion du don d’organes), Lyon International. Elle apporte aide, soutien, écoute et contact auprès des patients, leurs proches et les équipes médicales. |
François-Xavier PARISOT
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François-Xavier, alias FX, 56 ans, marié, 3 grands enfants, ingénieur dans le domaine de la compression vidéo, il habite Vélizy-Villacoublay (78), près de Versailles et de notre présidente, et est entré à l’APTED en tant qu’accompagnant après le décès en 2014 de Pascal Louw, grand ami depuis 31 ans et précédent président de l’APTED. Elu en 2017 il travaille à l’Apted au secrétariat ainsi que sur les aspects administratifs et informatiques, incluant la mise en place d’archives numériques en Cloud, les évolutions techniques du site web, et la mise en place d’une base de donnée des adhérents. A défaut de quelqu’un pour s’en occuper (venez nous aider !) il peut également faire de la publication pour le bulletin, le site web et les vidéos youtube. Il a travaillé plus de 120h pour l’APTED en 2020. |
Laurence NICOLAU
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Agée de 53 ans, Laurence a 3 garçons, et vit dans le cadre magnifique du Vexin français, entourée de jolis villages, champs, vallons et forêts et à une vingtaine de km de Cergy-Pontoise (au nord de Paris). Diagnostiquée de manière fortuite en mars 2018 d’une TNE pancréatique métastasée au foie, à l’époque inopérable, un long parcours l’a conduit à une nouvelle vie. Un an de chimiothérapie, puis 2 années sous analogue de la somatostatine, elle a pu bénéficier de deux interventions chirurgicales : une SPG en juin 2020 et mi 2021 une transplantation hépatique. Elle est suivie à Beaujon. Elle a connu l’APTED via le net, au cours de ses nombreuses recherches sur sa maladie. En arrêt maladie longue durée depuis 2018, elle se prépare à reprendre une activité professionnelle après une carrière dans la fonction publique territoriale, dans les services de comptabilité, gestion financière et budgétaire. Étant fortement impliquée dans le domaine associatif depuis une dizaine d’années, elle nous apporte depuis fin 2021 ses compétences dans le domaine de la trésorerie. |
Isabelle Bonnet Ballon
Paula LEMOS
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Agée de 63ans, Paula habite Toulon et est membre de l’APTED depuis 2014, et élue au conseil d’administration depuis 2017. Ex enseignante et mandataire judiciaire à la protection des majeurs dans différentes grandes associations nationales, son dernier poste salarié était à l’Association APF France Handicap, où elle est restée en tant que bénévole. Suite à sa maladie elle a du cesser toute activité professionnelle en mai 2015. Elle met ses connaissances dans le domaine social et juridique au profit des membres de l’APTED. et les aide pour l’ouverture de leurs droits dans le domaine juridico social. Elle est également référente pour la région Sud -Est, et organise des rencontres avec le corps médical afin de leur présenter l’association. Elle consacre en moyenne une journée par mois de temps bénévole pour l’APTED, ou plus suivant les missions qu’on lui confie. |
Le siège de l’association est à Lyon, hébergé au sein de l’hôpital E.Herriot
APTED
Hôpital E.Herriot, Pavillon O.1
5, Place d’Arsonval
69003 Lyon
Créée le 22/04/2009, avec publication au JO du 02/05/2009, Numéro R.N.A. : W091001134, SIRET : 90505772500012 APE : 94.99Z, TVA FR15905057725
Reconnue d’assistance et de bienfaisance le 22 août 2014, et à ce titre autorisée à recevoir dons et legs,
avec émission d’un reçu fiscal pour déduction d’impôts
Membre de l’INCA – International Neuroendocrine Cancer Alliance
Membre de l’Alliance Maladies Rares