Association Française des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses

  • Une association nationale à l’écoute des patients et accompagnants

  • Lieu d’échanges entre patients, et patients – soignants

  • En contact permanent avec les médecins et autorités de santé

  • Qui finance des bourses de recherche sur les TNE

  • Et collabore avec les laboratoires pharmaceutiques

Récemment publiés

Réunion d'information patients TNE le 21 juin 2024 au CHU de Bordeaux

La 3ème Journée d’information pour les patients porteurs de Tumeurs Neuro-Endocrines (TNE) et leurs proches, organisée par le Réseau Renaten ...

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Réunion d'information patients du GTE du 4 octobre 2024

Patients TNE et proches accompagnants c'est pour vous et à bloquer dès maintenant dans vos agendas.Le vendredi 4 octobre 2024 ...

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Séminaire gratuit sur les Perturbateurs Endocriniens le 24-04-2024

le 24 avril est la journée des Hormones . A cette occasion suivez un webinaire de la SFE (Société française ...

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Réunion patients soignants le 13 octobre 2023 à Dijon

Au cœur de nos missions : vous informer , vous soutenir, vous rassembler, et surtout vous rencontrer en chair et ...

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29-09-2023 Réunion entre patients et soignants - GTE - Paris

Le 29 septembre, comme tous les ans, le GTE (Groupes d’étude des tumeurs endocrines) propose une réunion entre patients et ...

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ACTUALITÉS

Les derniers articles publiés par l’APTED.

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Cette section affiche le réseau local APTED et les membres que vous pouvez contacter pour toute information.

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Cette rubrique regroupe toutes les ressources afin de mieux connaître les TNE ainsi que les soins proposés.

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LES MEDIAS EN PARLENT

Récemment publiés

Article sur les TNE dans Femmes Actuelles du 22-09-2022

Tumeur neuroendocrine : causes, symptômes, diagnostic, évolution, traitementL'article est disponible en ligne ici sur le site de l'éditeur.

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Cancer contribution

L'association cancer Contribution qui gère une plateforme d'échanges en ligne accessible sur https://www.cancercontribution.fr/ a édité un livret dédié aux proches ...

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Dénutrition et cancer : prévenir et intervenir rapidement

Article de Aude Lecrubier, paru le 10 mars 2021 sur https://francais.medscape.com/voirarticle/3606963France — Selon la Société Francophone Nutrition Clinique & Métabolisme, ...

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Les tumeurs neuroendocrines, des tumeurs rares et complexes (allodocteurs.fr)

Les tumeurs neuroendocrines sont extrêmement complexes et peu connues. Rares, elles peuvent être bénignes comme malignes, d'évolution lente comme très ...

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Mort d'Aretha Franklin des suites d'une tumeur du pancréas (allodocteurs.fr)

La chanteuse noire américaine Aretha Franklin, interprète de grands succès comme "Respect" et "I Say a Little Prayer", est décédée ...

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TÉMOIGNAGES

Des membres de l’APTED partagent
avec vous leur parcours afin
de vous éclairer sur vos démarches
et vos questionnements.

Vidéo financée par le laboratoire IPSEN pour APTED

Les tumeurs neuro-endocrines sont des tumeurs rares susceptibles d’apparaître en tout point de l’organisme par suite d’un dysfonctionnement du système endocrinien.

L’Association Française des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses (APTED) a été créée en 2009 pour apporter une écoute aux patients qui en sont atteints, leur permettre d’échanger, d’éviter l’isolement, d’informer des progrès des traitements, de promouvoir les travaux de recherche.

Ne restez pas seul(e) face à cette pathologie.

Marie-Françoise Bigre
Présidente APTED Sept 2014-Avril 2017

Tumeurs neuro-endocrines (TNE) et réseau RENATEN.

Les TNE sont des tumeurs rares. Le nombre de cas attendu de tumeurs endocrines par an en France est estimé à 0,9 cas pour 100 000 chez la femme, et 1,1 cas pour 100 000 chez l’homme. Elles sont développées à partir de cellules endocrines dispersées dans de nombreux organes. Par conséquent leur localisation anatomique est diffuse : TNE digestive, bronchique et pulmonaire, thymique, paragangliome malin, cancer médullaire de la thyroïde, et TNE de toute origine (sein, vessie, rein, ORL, Merkel…). La classification histopathologique et histopronostique est difficile et doit être confirmée par des centres experts d’anatomopathologistes. La nature évolutive de ces tumeurs est hétérogène, souvent lente. Plusieurs d’entre elles ont des caractéristiques fonctionnelles avec des sécrétions hormonales et environ 25% s’intègrent dans des syndromes de prédisposition héréditaire.

Compte tenu de toutes ces caractéristiques, la prise en charge des TNE est obligatoirement multidisciplinaire et implique endocrinologues, gastro-entérologues, oncologues, pneumologues, médecins nucléaires, chirurgiens, anatomopathologistes, biologistes moléculaires ou généticiens. C’est pour cette raison que l’INCa et la Direction de la Santé ont exigé une structuration de la filière de soins des patients atteints de TNE. Le groupe d’étude des tumeurs endocrines (GTE) a de ce fait créé le réseau national des tumeurs endocrines : RENATEN, qui est un réseau de soins. 17 centres RENATEN sont répartis sur notre territoire national. Des RCP(réunion de concertation pluri-disciplinaire) régionales sont organisées sur toute la France, ainsi qu’une RCP nationale, permettant une prise en charge très spécialisée et de qualité pour tous les patients atteints de TNE. Ce réseau permet aussi aux patients de bénéficier de traitements innovants ,parfois à l’essai lorsque les possibilités thérapeutiques classiques sont inefficaces.

Pour en savoir plus, consultez les sites  du GTE et/ou de RENATEN .

Pr Vincent Rohmer.

C.H.U. d’Angers.

Ancien président du GTE

En 2023 l’APTED bénéficie du soutien institutionnel de :

IPSEN
AdvanzPharma logo
Mungur PriyaMungur Priya
16:27 10 Apr 24
L'association fait référence en France pour le support des patients et accompagnants concernant les Tumeurs neuro-endocrines. J'ai pu contacter une personne qui m'a renseignée, écoutée et orientée. J'ai également pu assister à plusieurs réunions d'informations patients soignant, très enrichissant. On se sens moins seul et on comprends mieux la maladie et soi-même. Les échanges entre patients sont également enrichissants. Du coup j'ai fait un petit don pour participer aux bourses de recherche.
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