Association de Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses

  • Une association à l’écoute des patients et des familles.

  • Des échanges entre patients.

  • Une structure en contact permanent avec les médecins.

  • Une collaboration avec les laboratoires pharmaceutiques.

Récemment publiés

Réunion BORDEAUX 16 juin 10h – 16h

La prochaine réunion d’information pour les patients TNE et leurs proches aura lieu à Bordeaux le 16 juin 2023, 10h-16h, ...

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Réunion ANGERS 2 juin 9h30 - 16h30

La prochaine réunion d'information pour les patients TNE et leurs proches aura lieu à Angers le 2 juin 2023, 9h30-16h30 ...

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Lyon le 19 novembre 2022, Réunion d'information

Réunion d'information POUR LES PATIENTS porteurs de tumeurs Neuro Endocrines ET LEURS PROCHES9h30 Introduction Christine Rodien-Louw Présidente APTED ...

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Photo de notre Groupe le 8 Novembre au Parlement Européen.

Agenda de rentrée de l'APTED

Nous participons ou co-organisons les rendez-vous suivants :25 au 27 septembre - INCA Réunion internationale Lisbonne28 septembre – réunion RENATEN ...

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Assemblée générale 2021

Cette année encore nous vous convions à notre assemblée de l’année 2021 en vidéoconférence le 13 mai 2022 à 18h30. ...

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ACTUALITÉS

Les derniers articles publiés par l’APTED.

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Cette section affiche le réseau local APTED et les membres que vous pouvez contacter pour toute information.

SE DOCUMENTER

Cette rubrique regroupe toutes les ressources afin de mieux connaître les TNE ainsi que les soins proposés.

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LES MEDIAS EN PARLENT

Récemment publiés

Article sur les TNE dans Femmes Actuelles du 22-09-2022

Tumeur neuroendocrine : causes, symptômes, diagnostic, évolution, traitementL'article est disponible en ligne ici sur le site de l'éditeur.

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Cancer contribution

L'association cancer Contribution qui gère une plateforme d'échanges en ligne accessible sur https://www.cancercontribution.fr/ a édité un livret dédiée aux proches ...

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Dénutrition et cancer : prévenir et intervenir rapidement

Article de Aude Lecrubier, paru le 10 mars 2021 sur https://francais.medscape.com/voirarticle/3606963France — Selon la Société Francophone Nutrition Clinique & Métabolisme, ...

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Les tumeurs neuroendocrines, des tumeurs rares et complexes (allodocteurs.fr)

Les tumeurs neuroendocrines sont extrêmement complexes et peu connues. Rares, elles peuvent être bénignes comme malignes, d'évolution lente comme très ...

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Mort d'Aretha Franklin des suites d'une tumeur du pancréas (allodocteurs.fr)

La chanteuse noire américaine Aretha Franklin, interprète de grands succès comme "Respect" et "I Say a Little Prayer", est décédée ...

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TÉMOIGNAGES

Des membres de l’APTED partagent
avec vous leur parcours afin
de vous éclairer sur vos démarches
et vos questionnements.

Les tumeurs neuro-endocrines sont des tumeurs rares susceptibles d’apparaître en tout point de l’organisme par suite d’un dysfonctionnement du système endocrinien.

L’Association des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses (APTED) a été créée en 2009 pour apporter une écoute aux patients qui en sont atteints, permettre d’échanger, d’éviter l’isolement, d’informer des progrès des traitements, de promouvoir les travaux de recherche.

Ne restez pas seul(e) face à cette pathologie.

Marie-Françoise Bigre
Présidente APTED Sept 2014-Avril 2017

Tumeurs neuro-endocrines (TNE) et réseau RENATEN.

Les TNE sont des tumeurs rares. Le nombre de cas attendu de tumeurs endocrines par an en France est estimé à 0,9 cas pour 100 000 chez la femme, et 1,1 cas pour 100 000 chez l’homme. Elles sont développées à partir de cellules endocrines dispersées dans de nombreux organes. Par conséquent leur localisation anatomique est diffuse : TNE digestive, bronchique et pulmonaire, thymique, paragangliome malin, cancer médullaire de la thyroïde, et TNE de toute origine (sein, vessie, rein, ORL, Merkel…). La classification histopathologique et histopronostique est difficile et doit être confirmée par des centres experts d’anatomopathologistes. La nature évolutive de ces tumeurs est hétérogène, souvent lente. Plusieurs d’entre elles ont des caractéristiques fonctionnelles avec des sécrétions hormonales et environ 25% s’intègrent dans des syndromes de prédisposition héréditaire.

Compte tenu de toutes ces caractéristiques, la prise en charge des TNE est obligatoirement multidisciplinaire et implique endocrinologues, gastro-entérologues, oncologues, pneumologues, médecins nucléaires, chirurgiens, anatomopathologistes, biologistes moléculaires ou généticiens. C’est pour cette raison que l’INCa et la Direction de la Santé ont exigé une structuration de la filière de soins des patients atteints de TNE. Le groupe d’étude des tumeurs endocrines (GTE) a de ce fait créé le réseau national des tumeurs endocrines : RENATEN, qui est un réseau de soins. 17 centres RENATEN sont répartis sur notre territoire national. Des RCP(réunion de concertation pluri-disciplinaire) régionales sont organisées sur toute la France, ainsi qu’une RCP nationale, permettant une prise en charge très spécialisée et de qualité pour tous les patients atteints de TNE. Ce réseau permet aussi aux patients de bénéficier de traitements innovants ,parfois à l’essai lorsque les possibilités thérapeutiques classiques sont inefficaces.

Pour en savoir plus, consultez les sites  du GTE et/ou de RENATEN.

Pr Vincent Rohmer.

C.H.U. d’Angers.

Ancien président du GTE