TEMOIGNAGE D’UN ADHERENT ATTEINT D’UNE TUMEUR NEURO ENDOCRINE D’ORIGINE BRONCHIQUE, METASTASEE AU FOIE ET AU SQUELETTE

UN DES PREMIERS MALADES SOIGNÉS AU SERVICE DE MÉDECINE NUCLÉAIRE DU GROUPEMENT EST HOPITAL LOUIS PRADEL DE BRON (RHONE)

Unité d’exploration et de traitements isotopiques des tumeurs endocrines

Professeur Ch. SCHEIBER – Docteur Claire BOURNAUD – Professeur F. GIAMMARILE

Le 15 Juin 2015, j’ai été hospitalisé en médecine nucléaire du centre neuro-cardio de Lyon, pour y recevoir la première injection de LUTATHERA).(injection intra-veineuse de 7828 MBq de 177 Lu-DOTA-Octréotate)

Concrètement, il s’agit d’une hospitalisation de 3 à 5 jours en milieu radio-protégé. Rentré le lundi 15 juin en début d’après-midi, j’ai été mis en condition : petits examens de contrôle, branchement d’un cathéter sur port-à-cath et d’un deuxième cathéter sur le bras opposé, etc…L’injection était prévue le lendemain vers 9 heures en commençant par la perfusion, côté port-à-cath, d’une poche de 2 litres de liquide contenant des acides aminés.

Cette injection, perfusée en 4 heures, permet de saturer les reins afin d’aider le drainage des produits nucléides (LUTATHERA) sans les stocker dans les reins. Une heure après le début de l’injection des acides aminés, on injecte une solution de ZOPHREN (anti vomitif), suivie de l’injection du LUTATHERA (durée de l’injection : 15 à 20 mn).

Dès le début de l’injection des acides aminés, j’ai réagi sur le plan digestif. Mais il faut savoir que, dans ce type de traitement, chaque malade peut réagir de manière différente — et même ne pas réagir du tout. Etant devenu une  « source radioactive », j’ai dû rester confiné dans la chambre jusqu’au jeudi, en début d’après midi, après examens de scintigraphie, scanner et contrôle de radio-protection, puis je fus libéré.

Une fiche explicative m’a été remise concernant des recommandations quant à certaines précautions à prendre afin de limiter l’exposition des personnes de mon entourage et ainsi d’éviter de les irradier avec les résidus de produits radioactifs que je n’avais pas encore éliminés. Cela porte sur les 7 jours qui suivent l’administration du LUTATHERA.

Sorti de l’hôpital le jeudi 18 juin, j’ai encore eu des manifestations d’ordre digestif. J’ai également ressenti de la fatigue, j’avais des nausées, des douleurs aussi un peu dans tout le corps. J’ai poursuivi le traitement avec l’anti vomitif (Zophren) et de la morphine par patch à changer tous les 3 jours (dosage de 50 mg puis 37 , 25 et 12 mg).

Les premiers bilans sanguins, prévus tous les 15 jours, accusent une baisse, que l’on m’a dit temporaire, des globules blancs, la créatinine affiche aussi une valeur anormale. Il faut un certain temps pour que les bilans hématologiques retrouvent un peu de normalité.

Si les valeurs des fonctions rénales, hépatiques, de la moelle osseuse, présentent une baisse importante, il est possible de différer la cure ou de ne donner que la moitié de la dose de lutétium 177.

Après cette 1ère injection j’ai pu me réalimenter presque normalement et sur les 4 kg perdus dans la bataille, j’en ai repris un.

La surveillance rapprochée du bilan biologique : globules, plaquettes, fonction rénale, bilan hépatique, ayant été correcte, une 2ème cure de LUTATHERA (lutétium 177) a été arrêtée pour le 25 Août 2015.

J’ai donc bénéficié à cette date, d’une deuxième cure de LUTATHERA. Ce traitement a été accompagné, comme la première fois, d’une perfusion d’acides aminés à vitesse réduite à 400 ml/h en raison de l’intolérance digestive. Malgré tout, ce traitement m’a occasionné quelques problèmes, qui ont été soulagés grâce aux perfusions de ZOPHREN. Dans l’ensemble, j’ai mieux toléré le traitement lors de cette deuxième cure.

La scintigraphie post-thérapeutique réalisée le 27 août 2015 retrouve les fixations inchangées quant au niveau vertébral étagé, au niveau hépatique ainsi qu’au niveau pulmonaire.

L’injection de SOMATULINE 120 LP a pu être réalisée le 26 août 2015 lors de mon hospitalisation, l’injection suivante a été effectuée le 24 septembre 2015 à mon domicile, puisque ce traitement est toujours d’actualité, pour ce qui me concerne, tous les 28 jours. Par contre, il est impératif de l’interrompre dans les 15 jours qui précèdent les cures de LUTATHERA.

J’ai été vu en consultation par le Pr GIAMMARILE le 25 Septembre 2015, et au regard des récentes analyses, la date du 3 novembre 2015 a été arrêtée pour la 3e cure de LUTATHERA (lutétium 177).

Pour constater si le traitement au lutétium 177 a eu des effets positifs sur les tumeurs, il faut attendre la 3e voire la 4e cure pour réellement se prononcer. Il est prévu un scanner thoraco abdomino pelvien fin octobre 2015 et une IRM en novembre 2015.

En revanche, il est une valeur qui a vraiment augmenté, il s’agit de la chromogranine A. Au début du dépistage de la maladie, fin 2011, elle avait été trouvée à 6666 ng/mL, alors que la valeur de référence est entre 27 et 94. Les valeurs récentes approchent les 15000 avec une pointe à 21545 ng/L le 21/08/2015. Cette valeur, très augmentée, pourrait être due à une sécrétion plus importante des cellules tumorales en réaction au traitement.

Ce traitement innovant qui était accessible que dans quelques pays européens (Pays Bas Rotterdam où il a été mis au point, , Suisse (depuis 17 ans cette année pour ce pays), Belgique depuis 2013, pour les plus connus, vient enfin d’obtenir les autorisations pour que des Centres français soient habilités, équipés, formés, avec les prises en charge par la Sécurité Sociale.

Une ATU (Autorisation d’Utilisation Temporaire) a été demandée à la Caisse et obtenue pour ce qui me concerne. Certains patients ne peuvent en bénéficier car un des critères concerne les récepteurs de la Somatostatine : il faut que les foyers fixent bien le produit, c’est ce qu’avait montré la scintigraphie faite à Lyon, étalée sur deux jours, en mars 2015. La conclusion était : « …que les atteintes étaient hyper fixantes et permettaient donc le traitement par Radiothérapie Interne Vectorisée (RTM ou RTV).

Ces ATU vont-elles être étendues ? Cela semble être le cas, puisque l’on m’a parlé : «  d’ATU de cohorte » à Lyon, elles seraient donc moins restrictives. Des TNE d’origine digestives auraient été traitées par ce service.

Les échanges, par l’intermédiaire de l’APTED (Association des Patients de Tumeurs Endocrines Diverses), avec d’autres malades m’ont permis d’échanger des informations, d’y trouver un soutien moral, d’être informé des progrès des traitements et de la recherche. C’est comme cela que j’ai eu connaissance de la Radio Thérapie Métabolique, des membres du bureau et des adhérents ayant dû auparavant partir à l’étranger pour recevoir ce traitement..

Les responsables de l’Association, par leur investissement, ont agi, et continuent à agir, auprès des centres de recherche et des laboratoires, des pouvoirs publics, des services sociaux, pour la prise en charge des malades et de leurs proches. Des réunions d’information, l’organisation de la journée mondiale des TNE avec des intervenants de qualité spécialisés dans les TNE, font que de plus en plus de personnes sont impliquées et qu’accueillir de nouveaux membres dans notre Association la renforce.

Le Dr Claire BOURNAUD, le Pr Francesco GIAMMARILE, sollicités pour une éventuelle intervention lors de la prochaine assemblée de l’APTED en Novembre 2015, sont tout-à-fait disposés à venir nous informer sur la RTM, j’en ai fait part au bureau de Lyon pour suite à donner.

A.F.